Le Téléthon marche bien ? Parasitons-le !

"J’accuse: 100 millions d’euros pour le Téléthon, ça ne sert à rien"

L'auteur de cette attaque vicieuse a des raisons de déraper, il est un peu tendu depuis que son propre téléthon personnel le démange sur sa gauche : il a perdu le contrôle de la "ségolitude", maladie rare qui sombre dans la pathétique, et  son chouchou Julien Dray risque de passer directement de la case palace et haute horlogerie à la case zonzon.

 

Depuis quinze jours et à la veille de la 23eme édition télévisée, la vénérable institution subit les assauts conjoints de personnalités influentes. Pierre Bergé a ouvert le feu en accusant le téléthon de "parasiter la générosité des Français". Après tout, lorsqu'un projet privé marche, il est de tradition nationale de le taxer d'une manière ou d'une  autre : "Ne pourrions-nous pas enfin tenter de nous organiser tous ensemble pour que nos appels à la générosité soient mieux coordonnés et cette générosité mieux répartie ? Pour mettre plus souvent en place des programmes communs de recherche ou d'aide aux malades ? Pour être, enfin, plus transparents et mieux organisés ?" Ce type de propos pourrait figurer dans le Parrain : Bergé veut sa part du gâteau d'une affaire qui marche. Même s'il y va largement de sa poche, il ne voit pas pourquoi les Français n'iraient pas de la leur...  pour son projet à lui plutôt que celui d'un autre.

 

Ajoutons que le Sidaction que préside Pierre Bergé semble lui-même bien mal géré. Cela explique peut-être son succès un peu plus faible que celui du Téléthon, et ce pic de tension inapproprié. Les frais de collecte de cette structure très fermée (et très peu contrôlée) semblent être  près de deux fois et demi plus élevés que ceux de l'AFM. Bref, la critique de Bergé, c'est un peu l'hôpital qui se fout de la charité. Malgré tout, ses coups de boutoir portent. Ca fait longtemps que certains réseaux, au sein des pouvoirs publics, voient cette initiative privée d'un mauvais oeil (depuis la première heure pour être précis). Ils ont vu dans cette attaque frontale et largement médiatisée une opportunité de faire trébucher le géant. Certains politiques ont ainsi remis en cause l'accès du Téléthon aux grands médias (notamment les chaines et radios publiques) ces derniers jours, quitte à proposer l'attribution de ce temps d'antenne aux initiatives concurrentes... et mieux contrôlées par l'Etat. Plus subtilement, Martin Hirsch a préféré demander à l'Etat d'encadrer l'accès aux médias des associations d'utilité publique et fondations. A quand des temps d'antenne fixés par décret pour les associations ?

"Est-ce qu'il ne manque pas une instance pour réguler tout ça? On va proposer de mettre en place une sorte de Haut conseil de la vie associative qui puisse organiser cela un peu de haut et pas de dedans"

 

Bref, la société civile forte, ce n'est pas pour demain. Ca ne rentre pas dans les objectifs de nos politiques. Il est vrai que le Téléthon a brusqué les habitudes en appliquant des méthodes de management moderne au secteur de la recherche, ouvrant la voie à des travaux considérables aux répercussions bien plus larges que leur objectifs initiaux. Ce n'est pas un hasard si ces méthodes tranchent avec les habitudes de la recherche dans le secteur public. Pour illustrer ce changement de culture, Barataud rapporte un échange avec un conseil scientifique à l'Institut Pasteur pour l'attribution de budgets :

"Monsieur Barataud vous avez réunie ici l'élite de la communauté scientifique, donc vous nous dites quels moyens vous pouvez fournir et nous nous occuperons du reste...
- Holà! lui répond Barataud, je voudrais d'abord vous expliquer ma vision des choses. Vous, vous avez les idées, moi j'ai de l'argent. Donc on va procéder autrement, vous exposez d'abord vos projets, c'est ensuite que je vous financerai..." Le résultat est incontestablement un succès, et un modèle pour d'autres associations.

 

Bref, c'est ce modèle autonome ayant fait ses preuves et survécu à tous les blocages lors de sa création qui est visé. Hélas, plusieurs signaux inquiétants nous indiquent que nous allons probablement assister à une reprise en main de la vie des associations d'utilité publique de ce type par l'Etat.  Les tireurs sont en embuscade depuis le lancement du Téléthon, comme le raconte l'un de ses fondateurs, Bernard Barataud, ancien employé d'EdF qui fait partie des "des gens comme nous, des corniauds, des sans statut". Dés les années 80, le patron de l'INSERM voit dans ses fondateurs des adversaires qui menacent son pouvoir : "le génome humain, c'est l'affaire des fonctionnaires de l'Etat..." Au moins, c'est clair. Et ils sont nombreux à partager cette opinion lapidaire. Encore aujourd'hui, il est fréquent d'entendre des collectivistes considérer que tout ce qui relève de la recherche ou de la santé relève de l'Etat, point barre. L'attaque en règle de Pierre Bergé et Line Renaud dans une tribune publiée par le Monde risque de faire avancer ce camp rétrograde.

 

Allons, il ne faut pas s'en faire. Comme le dit gentiment Pierre Bergé : A aucun moment le Sidaction n’a voulu «la mort du Téléthon». Bien au contraire. Nous voilà rassurés pour les maladies rares, qui concernent tout de même 5.000 maladies, 4 millions de personnes en France et qui coûtent 15 % des frais de santé.

La très belle aventure du Téléthon, exemple de succès de la société civile

Comme chaque année, l'opération Téléthon repart. Fondé par l'Association Française contre les Myopathies (AFM) en 1987 pour financer ses actions, son succès se confirme chaque année. En 1996, l'AFM a ainsi pu fonder l'Institut de Myologie avec son trésor de guerre et l'aide de l'APH, de l'INSERM, de Paris VI et du CEA. Du suivi des malades aux découvertes, l'Institut est une réussite remarquable ! Car nous parlons de belles sommes. Alors que les 4.327 membres ont versé 64.950 euros de cotisations en 2005, le Téléthon a apporté, lui, 104 millions d'euros, presqu'autant qu'en 2004 ! Hors Téléthon, l'AFM a reçu aussi 15 millions en 2005, dont seulement 910.000 euros des collectivités publiques. Pas mal, non ? Les donateurs ne sont pas seulement des particuliers comme vous et moi, mais aussi des entreprises partenaires. Souvent à l'initiative de salariés engagés bénélement. beaucoup de directions trouvent un moyen de contribuer à l'effort des volontaires. Evidemment, les leaders politiques se manifestent également tous : ils ne peuvent rater une occasion aussi belle de communication autour de  la "solidarité". Pour une fois que cette solidarité est réelle et volontaire, ne les laissons pas gâcher notre plaisir : cette initiative collective s'est passée de l'Etat depuis son origine.

 

Le Téléthon doit un petit coup de pub de certains évêques. Mais la polémique récente entre l'église catholique et l'AFM aidera-t-elle le Téléthon 2006 ou, au contraire, lui sera-t-elle défavorable ? Didier Sicard, président du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) et plutôt conservateur lui-même, se montre critique vis-à-vis de la mise en garde de l'Eglise catholique sur certains axes de recherche jugés contraires à sa propre éthique. Ainsi regrette-t-il, dans une interview au Monde, que le Téléthon soit "souvent très en excès sur les promesses thérapeutiques." Il avance plus loin : "Nous ne savons nullement quel sera l'avenir des recherches en cours financées par les dons. Nous observons pour l'heure un développement excessif du diagnostic et notamment de la pratique du diagnostic préimplantatoire. Il n'est pas bon, selon moi, que les scientifiques affirment ou laissent penser que les embryons humains ne sont que des simples producteurs de cellules souches". L'obscurantisme de nos élites n'est pas encore vaincu ! Toutefois, une proposition mérite débat : permettre aux donateurs d'affecter leur don à une priorité spécifique. Chacun pourrait ainsi donner sans renier ses valeurs en cas de doute bioéthique.

 

En tout cas, l'AFM n'est pas là pour amuser la galerie, depuis qu'elle a été fondée en 1958 par des malades et leur famille. Elle a d'abord cherché à comprendre l'origine des maladies, avant d'innover sur les voies de l'aide et de la guérison. En organisant le Téléthon, elle s'est donné les moyens de financer la recherche et de créer un système de soins, de prise en charge et de diagnostic adapté. Cette stratégie innovante est en train de porter ses fruits puisque certaines de ces maladies réputées incurables sont en essai thérapeutique. L'AFM est ainsi devenue un acteur incontournable dans le domaine de l'économie de la santé et de la recherche scientifique et médicale.

 

Sur le plan budgétaire, l'exemplarité du modèle financier de l'AFM mérite d'être défendue. Sur 100 euros dépensés, 10.8 de frais de collecte, 2.9 de communication et 7.7 de frais de gestion permettent de consacrer 78.6 euros aux missions sociales (soin suivi, recherche). Bref, je tire mon chapeau devant cette magnifique aventure, année après année.

 

Le plus important, c'est que nous dégainions notre carte bleue pour leur envoyer un don dont 66 % seront déduits de votre impôt sur le revenu. [L'AFM apprécie particulièrement le paiement en ligne, car il économise des frais de traitement administratif : 1 euro d'économie par don environ]

Enfin, nous pouvons aussi enfiler nos baskets et aller faire un effort pour soutenir cette immense mobilisation populaire !