La très belle aventure du Téléthon, exemple de succès de la société civile

Comme chaque année, l'opération Téléthon repart. Fondé par l'Association Française contre les Myopathies (AFM) en 1987 pour financer ses actions, son succès se confirme chaque année. En 1996, l'AFM a ainsi pu fonder l'Institut de Myologie avec son trésor de guerre et l'aide de l'APH, de l'INSERM, de Paris VI et du CEA. Du suivi des malades aux découvertes, l'Institut est une réussite remarquable ! Car nous parlons de belles sommes. Alors que les 4.327 membres ont versé 64.950 euros de cotisations en 2005, le Téléthon a apporté, lui, 104 millions d'euros, presqu'autant qu'en 2004 ! Hors Téléthon, l'AFM a reçu aussi 15 millions en 2005, dont seulement 910.000 euros des collectivités publiques. Pas mal, non ? Les donateurs ne sont pas seulement des particuliers comme vous et moi, mais aussi des entreprises partenaires. Souvent à l'initiative de salariés engagés bénélement. beaucoup de directions trouvent un moyen de contribuer à l'effort des volontaires. Evidemment, les leaders politiques se manifestent également tous : ils ne peuvent rater une occasion aussi belle de communication autour de  la "solidarité". Pour une fois que cette solidarité est réelle et volontaire, ne les laissons pas gâcher notre plaisir : cette initiative collective s'est passée de l'Etat depuis son origine.

 

Le Téléthon doit un petit coup de pub de certains évêques. Mais la polémique récente entre l'église catholique et l'AFM aidera-t-elle le Téléthon 2006 ou, au contraire, lui sera-t-elle défavorable ? Didier Sicard, président du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) et plutôt conservateur lui-même, se montre critique vis-à-vis de la mise en garde de l'Eglise catholique sur certains axes de recherche jugés contraires à sa propre éthique. Ainsi regrette-t-il, dans une interview au Monde, que le Téléthon soit "souvent très en excès sur les promesses thérapeutiques." Il avance plus loin : "Nous ne savons nullement quel sera l'avenir des recherches en cours financées par les dons. Nous observons pour l'heure un développement excessif du diagnostic et notamment de la pratique du diagnostic préimplantatoire. Il n'est pas bon, selon moi, que les scientifiques affirment ou laissent penser que les embryons humains ne sont que des simples producteurs de cellules souches". L'obscurantisme de nos élites n'est pas encore vaincu ! Toutefois, une proposition mérite débat : permettre aux donateurs d'affecter leur don à une priorité spécifique. Chacun pourrait ainsi donner sans renier ses valeurs en cas de doute bioéthique.

 

En tout cas, l'AFM n'est pas là pour amuser la galerie, depuis qu'elle a été fondée en 1958 par des malades et leur famille. Elle a d'abord cherché à comprendre l'origine des maladies, avant d'innover sur les voies de l'aide et de la guérison. En organisant le Téléthon, elle s'est donné les moyens de financer la recherche et de créer un système de soins, de prise en charge et de diagnostic adapté. Cette stratégie innovante est en train de porter ses fruits puisque certaines de ces maladies réputées incurables sont en essai thérapeutique. L'AFM est ainsi devenue un acteur incontournable dans le domaine de l'économie de la santé et de la recherche scientifique et médicale.

 

Sur le plan budgétaire, l'exemplarité du modèle financier de l'AFM mérite d'être défendue. Sur 100 euros dépensés, 10.8 de frais de collecte, 2.9 de communication et 7.7 de frais de gestion permettent de consacrer 78.6 euros aux missions sociales (soin suivi, recherche). Bref, je tire mon chapeau devant cette magnifique aventure, année après année.

 

Le plus important, c'est que nous dégainions notre carte bleue pour leur envoyer un don dont 66 % seront déduits de votre impôt sur le revenu. [L'AFM apprécie particulièrement le paiement en ligne, car il économise des frais de traitement administratif : 1 euro d'économie par don environ]

Enfin, nous pouvons aussi enfiler nos baskets et aller faire un effort pour soutenir cette immense mobilisation populaire !